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"Se io sono lo 'specialista' della terapia medica, il Dottor Sogni è un collega che si occupa della terapia non medica. Lavoriamo in sinergia per prenderci cura a 360 gradi del bambino e della sua famiglia. Questo è fondamentale perché vuol dire offrire ai bambini non solo il farmaco, ma anche quell'attenzione e quell'esserci che, in alcune situazioni, può essere determinante", Dottor Luca Manfredini

Dottor Luca Manfredini

Dal 2019, Fondazione Theodora Onlus è presente tutti i giovedì pomeriggio con due Dottor Sogni presso l'Hospice pediatrico del Gaslini, il Guscio dei Bimbi. Il Responsabile, il Dottor Luca Manfredini, ci racconta il servizio che offre il reparto e la collaborazione con i Dottor Sogni.

Qual è la missione del Guscio dei Bimbi?

"Il Guscio dei Bimbi è il centro di cure palliative pediatriche del Gaslini. Nel nostro hospice spesso iniziamo un percorso che parte dai reparti di terapia intensiva, da quelli di onco-ematologia, della chirurgia e nell'80% dei casi questo percorso porta al domicilio. Ci prendiamo cura dei bambini inguaribili, con bisogni assistenziali complessi e a rischio di vita. Gran parte della nostra attività è a favore di un percorso che mira a fornire ai nostri bambini e alle loro famiglie, non la guarigione, ma la miglior qualità della vita e il rispetto della dignità del paziente e della famiglia".

Come ha impattato la pandemia sugli ospiti del Guscio?

"Dal punto di visita clinico è cambiato poco in termini di numero di ricoveri e di tipologia dei pazienti. Quello che per gli altri era straordinario - vivere in casa e relativamente isolati - per i nostri bambini è l'ordinario perché in quanto bambini fragili hanno un'attività sociale e scolastica relativamente limitata a causa delle loro condizioni cliniche. I veri cambiamenti si sono avvertiti di più a livello assistenziale. Tutte le attività che offriamo ai bambini del Guscio - musicoterapia, pet therapy, arteterapia e anche quella dei Dottor Sogni - fino a poco tempo fa erano state sospese per ragioni di sicurezza a causa del COVID. Quindi il reparto che di solito era vivace, improvvisamente era diventato più austero. Il personale ospedaliero ha fatto del suo meglio per assumere anche questo ruolo e per sentire meno questa mancanza ai bambini. Il nostro reparto per fortuna è stato l'unico che, rispettando i criteri di sicurezza, ha potuto accogliere, in situazioni eccezionali, entrambi i genitori e a volte anche i fratellini per cercare di ricostruire quella vita familiare che deve essere la filosofia del Guscio".

Come si integra l'attività dei Dottor Sogni nel percorso di cure palliative?

"Ho conosciuto i Dottor Sogni 22 anni fa quando hanno fatto il loro primo ingresso al Gaslini nel reparto di oncologia dove lavoravo. Successivamente nel 2000 mi è stato chiesto di occuparmi di terapia del dolore, cure palliative e di assistenza domiciliare e nel 2018 abbiamo aperto il Guscio dei Bimbi. Esiste una terapia medica, ma anche una terapia non medica. Se io sono lo 'specialista della terapia medica, il Dottor Sogni è un collega che si occupa della terapia non medica. Lavoriamo in sinergia per prenderci cura a 360 gradi del bambino e della sua famiglia. Questo è fondamentale perché vuol dire offrire ai bambini non solo il farmaco, ma anche quell'attenzione e quell'esserci che, in alcune situazioni, può essere determinante".